La démarche palliative, une évidence

Jeudi, le réseau de soins palliatifs de l’estuaire de la Loire (RESPEL) a organisé une conférence sur le thème « Les personnes âgées en soins palliatifs : quel accompagnement ? » Les personnes âgées ont les mêmes droits de santé que les jeunes. Alors pourquoi parle-t-on de soins palliatifs pour eux ? Car ils n’ont pas les mêmes problématiques de santé, ni le même rapport à la mort. L’augmentation de l’espérance de vie a modifié le rapport à la mort et dans notre société : mourir à un certain âge est considéré comme normal.
Avant la mort était omniprésente : les enfants y étaient confrontés plus jeunes et les conditions de vie rendaient l’existence beaucoup plus précaire. « Maintenant, on rejette la mort à la fin de la vie, ce qui nous évite un travail psychologique sur la mort. La peur de la mort s’étend à la peur de la vieillesse et par extension, de ses signes. C’est pour cela qu’il existe une demande de la société pour des crèmes antirides », explique Pierre-Yves Malo, Psychologue en médecine gériatrique au CHU de Rennes et président de l’association Psychologie et vieillissement.
Beaucoup de personnes âgées n’ont pas vraiment peur de la mort. Ça montre qu’elles y pensent et qu’elles peuvent en parler. Ce qui les inquiète surtout, c’est le (potentiel) côté douloureux de la mort et l’idée d’être seules à ce moment-là. « Ce n’est pas une nouveauté mais elles commencent à être entendues », souligne Pierre-Yves Malo. Les familles ne veulent pas entendre ce genre de choses et ont tendance à les laisser seuls. Et ce n’est que depuis quelques années que dans les Ehpad, on commence à en parler avec les gens, de ce qu’ils veulent avant qu’il ne soit trop tard.

Le rôle des soignants

Pour les soignants, il préconise un effort pour communiquer différemment, chercher à interpréter les expressions des patients quand ils ne peuvent plus parler. Pierre-Yves Malo dit avoir souvent observé dans les services « des personnes démentes qui attendent pour mourir que la personne attendue arrive, ou ils attendent d’être seuls. Peut-être quand on est démentalisé, on a plus d’intuitions pour ce genre de choses ».
Et pour les personnes qui sont en fin de vie et qui ont une longue agonie. Jusqu’où va-t-on ? Comment l’aide-t-on ? Certains refusent de s’alimenter, de manière tranquille ou plus agressive. « Il leur faut un environnement calme, c’est-à-dire pas de télévision « pour faire une présence », pas trop de lumière, … », préconise-t-il. Pierre-Yves Malo rappelle aussi l’importance de se mettre à la place des personnes et demander des formations permanentes pour pointer les petites choses.
Un risque est de réduire l’activité des soignants à une routine. On demande aux soignants de les aider, mais de le faire vite. Ça engendre de la culpabilité pour le soignant, qui a l’impression de faire mal son boulot. Pour éviter cette culpabilité, il peut décider de ne faire que ce qu’on lui demande. « C’est une porte ouverte à la maltraitance », regrette Pierre-Yves Malo.

Une gestion difficile pour les familles

Pour les familles, l’accompagnement commence bien avant l’hospitalisation. Certains peuvent même se transformer en aidants prenant très lourdement en charge la personne âgée. Dans ce cas, passer la main aux soignants peut-être difficile. « Ils restent souvent dans l’hyper contrôle envers les soignants et leur parent. Ça entraîne une sorte d’inconcevabilité de la mort du parent », interprète Pierre-Yves Malo. Les familles peuvent donc faire pression sur les soignants pour les garder en vie.
Il peut même y avoir une collusion entre soignants et famille sur l’avenir du patient : demander d’arrêter les médicaments ou, au contraire, de redoubler d’efforts, ce qui conduit à l’acharnement thérapeutique. « Souvent on ne demande pas l’avis aux personnes âgées, même quand elles sont en état de le donner ! Il ne faut pas scotcher aux désirs de la famille », recommande-t-il aux soignants. Et de conclure que « la démarche palliative, c’est pour moi une évidence. Elle n’est pas partout, loin de là. On a encore du boulot ».